Mijn verhaal: blaasextrofie

Deze blogpost staat al een tijdje op de planning, maar toch heb ik lang getwijfeld om hem online te gooien. Het is dan ook een heel persoonlijk iets en waarschijnlijk een van de intiemste die ik ooit zal posten. Vandaag vertel ik jullie graag meer over mijn aangeboren aandoening. Het woord handicap hou ik niet zo van. Ik wil het ook niet zien als een handicap, omdat het in bepaalde zin mijn leven toch heeft verruimd.

Ik schaam me niet voor mijn aandoening en vind het juist leuk om erover te vertellen en mensen te informeren. Met dit artikel wil ik trouwens ook geen medelijden opwekken. Verre van!

Disclaimer

Ik ben natuurlijk geen arts, dus kan het zijn dat niet alle info correct is. Alle informatie uit dit artikel komt van mijn arts zelf, van Google, van mijn ouders of vanuit mijn eigen ervaring. Iedereen beleeft blaasextrofie anders. Voor mij is bijvoorbeeld een blaasdrukproef enorm pijnlijk, terwijl dit voor anderen een fluitje van een cent is. Elk geval is dus uniek.

Mijn verhaal speelt zich 21 jaar geleden af. De geneeskunde heeft zich al die jaren enorm geëvolueerd en ondertussen gaat het er heel anders aan toe.

Wat is het?

Ik ben dus geboren met blaasextrofie. Een kleine zoektocht op Google gaf me deze definitie:

Extrofie betekent letterlijk: een hol orgaan dat binnenstebuiten is gekeerd. Bij blaasextrofie is dat de blaas; de achterkant van de blaas puilt naar buiten door een opening in de buikwand. Bij pasgeborenen met blaasextrofie ligt de blaas dus gedeeltelijk buiten het lichaam. Blaasextrofie is een zeldzame afwijking, die in verhouding vaker bij jongens dan bij meisjes voorkomt.

Blaasextrofie, oftewel een open blaas, is een zeldzame aangeboren misvorming van de blaas en de geslachtsdelen. Het komt voor bij één op de 10.000 tot 50.000 baby’s. Bij jongens komt dit ruim twee keer zo vaak voor als bij meisjes. De pasgeborenen hebben dan een volledig openliggende blaas, die als het ware aan de voorkant van de onderbuik naar buiten gekeerd ligt. Dit ziet er uit als een grote rode vlek, want je kijkt tegen het rode blaasslijmvlies – de “binnenbekleding” van de blaas – aan. Kinderen met blaasextrofie hebben ook geen navel.

Het komt dus vaker voor bij jongens, maar is gemakkelijker behandelbaar bij meisjes.

Hoe krijg je blaasextrofie?

De exacte oorzaak van blaasextrofie bij kinderen is onbekend. Mogelijk hangt het samen met een ontsteking van het baarmoederslijmvlies vroeg in de zwangerschap. Blaasextrofie kan erfelijk zijn als de moeder dit ook heeft gehad. Het risico dat het kind dit dan ook krijgt, is ongeveer één procent.

Het is en blijft een zeldzame aandoening en voor mijn behandeling moet ik dan ook naar het UZ Gent waar ik behandeld wordt door het fantastische urologie team (mag gezegd worden) onder leiding van Piet Hoebeke.

Mijn ouders begonnen pas op latere leeftijd aan kinderen. Getrouwd aan 21 (stel je voor, ik ben er nu 21) en eerst volop van het leven genoten. Toen ze er eenmaal klaar voor waren, ging het niet van een leien dakje. Ze hadden moeite om zwanger te worden en na een onderzoek bleek dat mama cystes op haar eierstokken had. Die werden operatief verwijderd en opeens was het toch raak. Na jaren proberen waren ze zwanger. Negen maanden zweefden ze in de zevende hemel op een roze wolk.

Het blijft een redelijk onbekende aandoening en 21 jaar geleden was dat al helemaal het geval. Tijdens de zwangerschap had de gynaecoloog niks opgemerkt, dus mijn ouders gingen ervan uit dat ze een gezond kind op de wereld gingen zetten. Dat liep even anders. Na de geboorte had het medisch team geen idee wat er met mij aan de hand was en kregen mijn ouders te horen dat ik last had van een “breukje”. Zou wel weggaan na twee weken. Na een tijdje moesten ze hun diagnose toch bijstellen en werd ik naar het UZ in Gent gestuurd. Mijn ouders bleven achter met weinig tot geen informatie. De eerste maanden van mijn leven bracht ik bijna volledig door in het UZ, terwijl mijn moeder kraambezoek moest ontvangen zonder baby.

 

Tijdens mijn kindertijd was ik vaak terug te vinden in het ziekenhuis en onderging ik de ene na de andere operatie. Ik bespaar jullie de saaie, medische details.

Op mijn vijfde werd ik zelfs voor 33% gehandicapt verklaard. Mijn blaas deed zijn werk niet naar behoren en ik moest sonderen. Daar kwam echter verandering in en opeens werkte mijn blaas toch zelfstandig en kon ik een naar behoren normale kindertijd beleven. Dat is redelijk uniek in mijn geval en daar ben ik dan ook heel dankbaar voor. Op sommige gebieden had ik natuurlijk wel een achterstand. Wandelen en fietsen was er voor mij pas laat bij. Dit kwam mede ook door mijn probleem met mijn heupen. Ik zei het al elke situatie is uniek en bij mij kwam dit er nog bovenop.

Ook mijn puberteit kwam ik zonder al te veel problemen door. In 2005 onderging ik mijn laatste kleine ingreep tot ik drie jaar geleden terug in de medische mallemolen terechtkwam.

De laatste jaren heb ik terug verschillende kinesisten bezocht en verschillende operaties ondergaan waaronder een mislukte blaasoperatie en een paar vaginale operaties. Mijn laatste operatie was een vaginoplastie wat een redelijk normale operatie is niet alleen bij exstrofiepatiënten.

2014 was mijn eerste operatievrije jaar in een lange tijd. Ook het jaar waarin ik mijn blog gestart ben. De laatste maanden steken er echter meer en meer problemen de kop op. Ik heb meer last dan ik ooit gehad heb. Na maanden mentaal voorbereiden, onderzoeken ondergaan en gesprekken is er eindelijk een datum gepind. De 13de januari moet ik terug onder het mes. Ze gaan een deel van mijn blaas reconstrueren.

Ik weet trouwens de naam niet van mijn volgende operatie. Dat is heel bewust. Bij mijn vorige operaties zat ik vaak uren op Google om dan vervolgens helemaal gek te worden van angst en mijn dokter te bombarderen met vragen. Deze keer neem ik bewust afstand. Ik heb natuurlijk wel een gesprek gehad waar ik al mijn vragen kon stellen. Het enige wat me angst inboezemt is de algemene verdoving. Ik ben nogal een controlefreak en volledige verdoving is mijn ergste nachtmerrie.

Wat ik wel weet is dat ze het litteken op mijn buik terug zullen openmaken. Daarnaast kijk ik aan tegen een herstelperiode van ongeveer zes weken. Geen idee hoe het dan met mijn blog zal gaan. Na mijn operatie moet ik al zeker een week in het ziekenhuis blijven. Mijn dokter noemde het al de meest ingrijpende ingreep sinds lang en dat wordt het ook.

Ziezo een hele brok tekst, maar dit was mijn verhaal. Hopelijk vond je het interessant om te lezen en heb je weer wat bijgeleerd.

Moest je toevallig iemand kennen met blaasextrofie of vragen hebben stuur me dan gerust een mailtje op blogbybirgit@gmail.com. Ik help jullie graag! 🙂

Liefs

Birgit ♥

Advertenties

24 thoughts on “Mijn verhaal: blaasextrofie

  1. Wauw jeetje meis. Wat een vehaal! Ik wens je alvast heel veel succes en toi toi toi voor de operatie. Ik vind het knap dat je dit keer een beetje afstand ervan houdt en niet teveel onderzoek doet. Laat het op je afkomen, ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt 🙂 liefs

  2. Wat knap dat je dit Allemaal zo in een blogpost hebt kunnen vertellen en al helemaal dat je het met ons deelt. Ik kende het nog niet en vond het interessant om te lezen.. Ik hoop dat de dertiende de operatie goed mag gaan en ook het herstel erna!
    Liefs Nathalie

  3. Wat ontzettend moedig dat je dit deelt. Ik heb er zelf nog nooit van gehoord, dus ik vind het super interessant om jouw kijk erop te lezen. Ik hoop dat de komende operatie helemaal goed gaat. xx

  4. Bedankt voor het delen van jou verhaal! Wat een verhaal en jeetje wat heftig.. lijkt me heel lastig voor jou en wat vervelend dat je er nu weer veel last van hebt.. Alvast heel veel sterkte en beterschap na je operatie! Ik hoop dat je er dan veel minder last van zult hebben.. En laat die control freak lekker los, komt vast goed!

  5. jeetje, wat een verhaal zeg. knap dat je je verhaal met iedereen deelt. kende het niet, maar door jouw verhaal ben ik wel wat wijzer geworden. ontzettend vervelend dat je er nu weer veel last van hebt, ik wens je alvast heel veel stertkte en beterschap.! xx

    1. Hey Marije
      Bedankt voor je reactie! 🙂 Ik kan me voorstellen hoe zwaar het nu is voor jullie. Moest je daar behoefte aan hebben mag je me altijd mailen op blogbybirgit@gmail.com. Ik ben eigenlijk wel benieuwd naar jullie verhaal. Hoe gaat het nu met jullie en je zoontje? Zijn jullie ook in behandeling in het UZ Gent? Groetjes Birgit

      1. Hoi daar. Ja dat is best een zwaar proces. Wij zitten in Utrecht, bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar gelukkig ook het kenniscentrum voor een blaasextrofie zit. Wij zijn nu 5 operaties verder en moeten nog steeds katheteriseren (wat jij sonderen noemt). De artsen laten mijn zoontje nu 2 jaar met rust en pakken daarna de draad weer verder op. Het gaat nu gelukkig goed en hij ontwikkelt zich normaal. Helaas heeft hij nu wel een angst voor verpleegkundigen, eigenlijk alle mensen in het wit. We zijn 5 operaties verder en mijn zoontje is nu anderhalf, dat is niet misselijk.
        Het blijft work in progress zullen we maar zeggen!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s